أولجا جوريفا مرض الفيلوم ، متلازمة أرنولد كياري الأول، نتوءات القرص الفقري

Published by ICSEB at 28 noviembre, 2016

اسمي أولغا ، أنا من مدينة تفير (روسيا) ، عمري 28 عامًا. بدأ كل شيء في المدرسة ، وغالبًا ما كنت أعاني من الصداع ، والدوخة ، والغثيان ، والتقيؤ في بعض الأحيان ، والتعب السهل ، والضعف ، وسواد البصر. دون أن يفحصني الأطباء قاموا بتشخيصي بخلل التوتر العضلي الوعائي. ومرت السنوات حتى عام 2006 كان الصدمة: لقد سقطت وضربت رأسي على الجليد وفقدت وعيي و كسرت عظمة الخد. ثم حدث كل شيء مثل كأني فوق الضباب و شعرت بالصداع المستمر والشديد والدوار والغثيان. بعد هذه الصدمة ، بدأت أشعر بتقلصات قوية في الساق عدة مرات في السنة و كانت قوية جدا . قد يحدث هذا على حلبة التزلج أو في الشارع أو في المنزل. ثم بدأت أفكر بالفعل في أنها كانت أول علامة على حدوث مرض خطير، ولم أكن مخطئة. لمدة 6 سنوات واصلت على نفس الحال. بعد ذلك ، في عام 2012 ، سقطت على السلم على ظهري، و لعدة أيام تعرضت لألم في الظهر. وبعد شهر لأول مرة بدأت أعاني من مشاكل في المشي، لم أفهم ما كان يحدث لي ، ولم تستجب لي ساقي مع ضعف و توتر وتشنج وخدر في الساقين ، و لم أستطع تحريك أصابع قدمي، والمشي كان صعبا للغاية، حتى المسافات القصيرة كانت صعبة. لقد أزعجتي أيضًا الصداع وآلام الرقبة والعنق والوجه وآلام أسفل الظهر ونقص القوة في يدي وغير ذلك الكثير من الأعراض. 3 سنوات من الاختبارات غير المحدودة ، والاستشارات الطبية ، و زيارة المستشفيات، والتشخيصات غير المفهومة لحالتي. والشيء الأكثر فظاعة: عدم اليقين من التشخيص … لقد كان وقتا صعبا بالنسبة لي و مليئا بالألم، عندما لا يستطيع أحد أن يعطيك التشخيص الصحيح وأنت لا تعرف ماذا سيحدث غدا وكيفية الاستمرار في العيش كان عذابا بالنسبة لي

ولكن بعد 3 سنوات تم تشخيصي بمرض متلازمة أرنولد كياري النوع الأول، على الرغم من أن انخفاض اللوزتين المخيخيتين كان حوالي ملمترات، إلا أن العديد من الأطباء لم يقبلوا تأكيد التشخيص. أخبرني الطبيب أنه في هذه الحالة يمكن أن يساعدني لتخفيف الضغط، لكنه لان يجري لي العملية إلا إذا ساءت حالتي، و أنه علي الانتظار. لم أكن أرغب في ذلك ولم أستطع انتظار الوصول إلى اعاقة ، ولكي لا أكون عبئًا على أي أحد. بعد ذلك نصحوني باستشارة معهد كياري دي برشلونة. لقد درسوا صوري ودعوني للذهاب إلى برشلونة للخضوع لتدخل جراحي يعتمد عال قطع رباط الفيلوم تيرمينالي. بدأنا في التوفير لجمع مبلغ العملية. بدأت حالتي تزداد سوءًا بسرعة ، وكنت خائفة من أننا لن نصل في الوقت المحدد ، كانت ساقي أضعف كل يوم، و أصبحت حالتي أسوأ ، قبل شهر من العملية ، كنت أسير متأكة ع على عكاز، لم أكن أستطيع الوقوف بدونه لأكثر من 5 دقائق. كنت أستطيع المشي فقط حوالي 100-200 متر

قبل العملية، لم يعدوني في المعهد بأي تحسن أو أن مرضي سيختفي إلى الأبد ، بل أخبروني ببساطة أن التدخل الجراحي سيوقف المرض ، ويوقف تقدمه. و بالفعل تم إجراء العملية في 30 يونيو 2015. بعد ذلك شعرت بالتحسينات الأولى. قال الأطباء إن الشفاء سيكون على مدة أطول و نصحوني أن أمارس التمارين الرياضية. لا يمكنك تخيل مدى صعوبة الأشهر الأولى ، تعثرت صحتي بين الأفضل والأسوأ، كانت هذه الفترة صعبة للغاية. لكن مع مرور الوقت ، استقرت حالتي. في هذا الوقت قمت بإعادة التأهيل و ساعدني ذلك كثيرًا، ثم واصلت التدريبات والتمارين الرياضية فأصبحت أمشي مسافة 1-2 كم في اليوم. وفي كل يوم كنت أحارب من أجل إسترجاع صحتي المفقودة، بعد حوالي 8 أشهر من العملية شعرت بارتياح كبير. الآن نادراً ما أشعر بالألم، أمشي بضعة كيلومترات في اليوم، و مع الوقت سوف تختفي الأعراض إلى الأبد، والبعض الآخر يظهرأحيانًا ولكنه لم يعد قوياً كالسابق. بدأت أشعر بالفرح وأقدر الحياة، ولدي قوة لعمل أي شيء، وبدأت أخطط للكثير من الأمور التي كانت تبدو في السابق غير قابلة للتحقيق

كل أفراد عائلتي وأنا نعرب عن امتناننا الكبير للدكتور ميغيل رويو سلفادور ، والدكتور ماركو فيالوس و كل فريق معهد كياري دي برشلونة . لقد حولني إلى شخص يتمتع بالصحة والسعادة ، و أعادوا إلى حياتي. أتمنى لهم الصحة والازدهار والنجاح في عملهم

البريد الإلكتروني

[email protected]

فيديو شهادة أولغا

شهادات بالفيديو